L'Après-parents : l'arme secrète de L'Adapei

Jean-François Quillien, coordinateur du projet "Après-parents" de l'Adapei, expérimente  une solution qui permet de poursuivre les actions des aidants des personnes atteintes de déficiences intellectuelles après leur décès. Il est venu accompagné de son épouse, Véronique, pour témoigner de la difficulté d'être parents d'un enfant touché par ce type de handicap et nous parler aussi du projet.

Que va devenir mon enfant souffrant de déficience mentale quand je ne pourrai plus m'en occuper ? La question parait anodine mais une réponse simple et concrète se fait attendre.

Pour espérer comprendre un peu la montagne de problèmes que cela soulève, Jean-François et Véronique Quillien adhérents de l'Association (ou Union) départementale d'associations de parents et d'amis de personnes handicapées mentales du Finistère expliquent que dès lors que le handicap (mental ou physique ) apparait, notre vie bascule au point de changer considérablement perception de notre environnement.

Mais d'abord, qu'est ce que ça veut dire, être parents d'un enfant avec une ou plusieurs déficiences intellectuelles? "C'est d'abord de la souffrance" indique Véronique, la souffrance de voir son enfant ne pas évoluer au même rythme, de la même manière, d'avoir un enfant qui, ne partageant pas les mêmes moments de vie que les autres enfants, se retrouve isolé. Mais aussi une souffrance due à un sentiment d'impuissance et de culpabilité.

De plus, l'impact sur les relations humaines est important et douloureux, sans parler de l'évidence des effets dévastateurs du regard des autres. L'ordre des priorités que l'on accorde à notre environnement, qu'il soit familiale, sociale, professionnel se redéfini naturellement, pouvant augmenté les liens mais aussi en les détruisant. Il n'est pas rare de voir des divorces, un éloignement des proches, des licenciements ou une adaptation drastique de sa carrière. les aidants finissent inéluctablement plus ou moins seuls. Alors comment faire sans aidants?

L'adapei, c'est donc penché sur la question de comment faire pour que les personnes dépendantes puisse continuer à vivre après le décès de leurs parents. Une expérimentation auprès de plus de 75 familles volontaires ( soit plus de 10% des adhérents de l'association )est actuellement en cours avec un réseau de 15 professionnels réparti dans tout le Finistère de façon à créer un service de proximité. Leur fonction première est l'écoute de façon à pouvoir divulguer des informations sensibles pour que les professionnels redirigent les familles vers des structures qui pourront les aider.