Le combat de Marie Félix pour améliorer le traitement de la maladie de Lyme

Marie Félix a dû affronter de longues années d'errance médicale avant d'être certaine qu'elle souffrait de la maladie de Lyme, due à une morsure de tique. Autant d'années de souffrance avant une prise en charge qui la soulage enfin. Elle fait le point sur son parcours et ce qui pourrait améliorer les soins aux malades en France. 

La page Facebook de Marie Félix

Le livre LYME - Si les malades savaient, si les médecins pouvaient aux éditions Rue de Seine

Le nom de la maladie de Lyme est désormais bien connu ; on l'associe aux tiques qui peuvent transmettre une bactérie, la borrélie. Les tiques et d'autres insectes peuvent transmettre d'autres bactéries qui se transforment en maladies chez l'humain. Ce qui est beaucoup moins connu, y compris de la médecine elle-même, c'est la portée exacte de la maladie. La borréliose de Lyme est identifiée en différentes phases : une première, juste après la morsure de tique, peut se traduire — mais pas forcément — par un érythème dit "migrant" car il peut apparaitre sur une autre zone corporelle que celle de la morsure. La plupart du temps, les symptômes sont absents. Pourtant, la bactérie est bel et bien présente et s'installe dans le corps de son hôte. En phase 2, la personne infectée ressent des symptômes qui peuvent être extrêmement variés (70 ont été décrits) : douleurs nerveuses, articulaires, grande fatigue...

Une maladie chronique de Lyme non reconnue en France

On pourrait évoquer une phase 3, la forme "'chronique" de la maladie de Lyme, mais les médecins sont en désaccord sur ce point et pour l'instant, cette chronicité n'est pas officiellement reconnue par le centre de référence de la maladie de Lyme (alors qu'elle l'est aux Etats-Unis). On peut cependant bel et bien évoquer la forme chronique dans le cas de Marie Félix, concernée par trente années d'errance médicale. Piquée dans sa prime jeunesse (à 20 ans), elle a ressenti progressivement des douleurs au nerf crural, au nerf sciatique, aux cervicales, douleurs que le corps médical ne parvenait pas à soulager. Des premières suspicions dans les années 2000 avaient incité les médecins à la tester pour la maladie de Lyme… sans succès. Ce n'est qu'en 2017 qu'un nouveau dépistage s'est avéré positif. 

C'est en effet un problème important : les tests pour dépister la maladie de Lyme sont sujets à interprétation et débouchent souvent sur de faux négatifs. 

Le traitement de la maladie de Lyme est d'abord antibiotique puisqu'il s'agit de lutter contre une bactérie. Dans 80% des cas, en phase 1, les antibiotiques sont efficaces. Mais il existe une antibiorésistance (on parle de syndrome post-piqûre, la phase 2) ; et dès lors, aucun autre soin n'est proposé en médecine conventionnelle officielle. Ce fut le cas pour Marie Félix.

Des traitements de "débrouille" en dehors de la médecine conventionnelle

Le livre de Marie Félix raconte précisément la quête de soins des malades et des médecins qui tentent de les soulager : "on se débrouille". Dans le cas de cette fille d'un médecin et d'une pharmacienne, ce sont des médecines dites "alternatives" qui ont apporté un soulagement à ses douleurs. Chacune et chacun se bricole comme il peut un traitement en fonction de ses symptômes. Les associations, les groupes d'échange, les forums permettent de s'échanger des "trucs", mais est-ce bien raisonnable dans un pays qui s'enorgueillit de son système de santé ? Marie Félix et les autres malades de Lyme au long cours souhaitent non seulement la reconnaissance de la chronicité de la maladie, mais aussi et surtout des financements pour fiabiliser les tests et mieux comprendre la maladie et ses traitements possibles.